Blog

Mijn Waarom

Voor de tweede keer is oktober gekomen en gegaan, zonder onze Sara. Vijf dagen lang was ze bij ons. Zaterdag 17 oktober, tot en met donderdag 22 oktober 2015. Het ene moment voelt het als gisteren, maar het andere moment is die tijd weer zo ver weg. Het waren vijf dubbele, maar prachtige dagen. Niet in woorden uit te leggen. Vijf dagen samen met ons meisje, met ons gezin. Die dagen mochten we voor haar zorgen, met haar zijn en eindeloos naar haar kijken. Staren naar ons allermooiste meisje, voor ons geen overleden kindje, maar ons mooiste meisje vol rust en schoonheid. Sara was perfect. Eenendertig centimeters en 550 gram vol perfectie. Inclusief vingers, teentjes, haartjes, wimpers, nageltjes, wenkbrauwen en zelfs d’r vaders frons was aanwezig. Alles was aanwezig om het leven aan te kunnen, alles behalve het leven zelf. Waarom Sara geen adem meer mocht halen en haar hartje op deze aarde niet mocht kloppen, dat wil ik graag hier delen. Voor mijn gevoel kennen maar weinig mensen in onze omgeving het echte verhaal, ons echte verhaal. Daarom bij deze, mijn waarom.

En dan begin ik even bij beleid. In Nederland is er een beleid rondom behandeling van moeders en kindjes bij vroeggeboorte. Dit beleid is er, omdat men in Nederland vindt dat er een grens getrokken moet worden in welke kindjes wel – en welke kindjes geen behandeling krijgen. Is de leeftijd van een kindje boven de leeftijdsgrens, dan krijgen moeder en kind een behandeling. Met een behandeling bedoel ik dan eventuele weeënremming, longrijping, onderzoeken, de nodige medicatie, de nodige controles en de nodige ingrepen. Is een kindje jonger dan die leeftijdgrens, dan krijgen moeder en kind deze behandeling niet. Deze leeftijdsgrens wordt vaak verward met levensvatbaarheid. Een leeftijdsgrens voor behandeling is een beleid dat ingesteld is door mensen. Levensvatbaarheid is daarentegen heel iets anders. Levensvatbaarheid is in hoeverre een kindje het leven aan kan met of zonder hulp van de medische molen. Uit eigen ervaring weet ik dat verschillende artsen, verschillende antwoorden geven als zijnde de levensvatbare leeftijd. De ene noemt het getal 24 weken, een ander zegt 26 weken en weer een ander heeft het over 28 weken. Er wordt dus wisselend over gedacht. Over de hele wereld zijn er genoeg cijfers bekend van vroeggeboorten en zo is bekend dat vanaf twintig weken kinderen een overlevingskans hebben. In de Verenigde Staten komt het met regelmaat voor dat een kindje geboren met twintig weken een kans krijgt. Een kans op medische hulp, een kans om te vechten en daarmee dus een kans om te overleven. Twintig weken.

In Nederland is al jarenlang de leeftijdsgrens aan het schommelen tussen de 24 en 26 weken. Als het beleid weer verandert, volgen de artsen. Toch zijn er ook nog artsen die ondanks beleid toch proberen een moeder en haar (te jonge) kindje een kans te geven, maar daar zijn er niet veel van. Op dit moment is de leeftijdsgrens 24 weken en vijf dagen. Dreig je voor die tijd te bevallen? Dan moet je snel naar België of naar een van de betere ziekenhuizen (met NICU) in het land en hard hopen dat een arts langs beleid heen wil gaan voor je. Er zijn genoeg landen in de wereld waar de leeftijdsgrens een stuk lager is dan dat het bij ons is, of waar er überhaupt geen leeftijdsgrens is. Wat deze grens in Nederland nodig en gevoelig maakt is de hele abortuskwestie. Als je besluit een leeftijdsgrens te laten vallen, dan strookt dat niet met abortus mogen plegen wat hier mag tot en met 24 weken. De leeftijdgrens laten vallen is echter wel iets wat verschillende artsen in Nederland zouden willen, maar helaas zijn zij in de minderheid. Ik sprak met Professor van Goudoever, neonatoloog en directeur van het Emma Kinderziekenhuis. Hij vertelde dat hij graag zou zien dat er bij vroeggeboorte naar het kind wordt gekeken. Dat er naar de situatie wordt gekeken van moeder en kind en alle bijkomende factoren, dus niet alleen het leeftijdsgetal. De leeftijd is zeker een belangrijke factor, maar dat zijn het gewicht, het geslacht, de hartslag en het gedrag in de buik ook. Alle factoren zouden mee moeten spelen in het besluiten of een moeder en haar kind wel of geen behandeling mogen krijgen.

Wat me de laatste jaren is opgevallen is dat mensen al snel geloven wat de media hen vertelt. Hoor je een keer op de televisie dat een kindje pas levensvatbaar is vanaf 26 weken, dan geloof je dat. Zie je een ingrijpende documentaire van Anita Witzier (‘Anita wordt opgenomen’) op tv en vertelt daar een verpleegkundige dat ze een kindje voor 26 weken niet geboren zou laten worden, dan geloof je dat dat het juiste is. En zo ontstaat de illusie dat alle kindjes onder 26 weken overlijden of gehandicapt worden. Dit raakt mij en doet zeer. Niemand vertelt over alle geslaagde verhalen van de kindjes die het wel degelijk hebben overleefd. En ja er zijn veel extreem prematuur geboren kindjes die een beperking houden, maar dit hoeft niet altijd een grote beperking te zijn. Professor van Goudoever heeft onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven onder à terme geboren mensen en te vroeg geboren mensen. Daar kwam uit dat de te vroeg geboren mensen, ondanks of juist dankzij hun beperking, hogere cijfers voor hun kwaliteit van leven geven.

Vandaag de dag gebeurt het regelmatig dat een zwangerschap (ook boven 20 weken) afgebroken wordt in verband met beperkingen bij hun kind. Het lijkt me ontzettend zwaar en verdrietig voor al die ouders die zelf een keuze hierin moeten maken. Wat ik erg jammer vind is dat door deze keuze mogelijkheid, gynaecologen er op aansturen om voor afbreken te kiezen in plaats van voor (eventuele) beperkingen. Bron? Mijn eigen ervaring, tot twee keer toe.  Mag de mogelijkheid op zwangerschapsafbraak betekenen dat moeders die voor 24 weken dreigen te bevallen geen behandeling mogen krijgen? Omdat er kans is op een beperking? Waarin ik de afgelopen jaren mezelf heb moeten verdedigen is: een kans op een beperking bij Sara was voor mij lang niet zo belangrijk als een kans op leven voor haar. Een kleine beperking betekent niet dat er geen kans gegeven hoeft te worden, zelfs een grotere beperking mag niet betekenen dat je kind geen kans verdient. Ja, er zijn tegenwoordig veel afgebroken zwangerschappen in verband met beperkingen, maar dat een ander hiervoor kiest mag toch niet betekenen dat ik ook tot afbraak gedwongen ben vanwege een kans op beperkingen? En toch hoorde ik het twee jaar geleden tijdens de bevalling van de gynaecoloog: ‘Het is goed dat zo’n klein kindje geen behandeling krijgt, de kans op beperkingen zou te groot zijn geweest’. Het breekt keer op keer mijn hart. Niemand zou voor een ander mogen beslissen of invullen of je je kind wel of niet een kans wil geven, ook als er de kans is op (grote of kleine) beperkingen. Niemand.

Ik was precies 23 weken zwanger toen ik 17 oktober 2015  in een ziekenhuis in Breda belandde met weeën en ontsluiting. De gynaecoloog in Breda belde met het ziekenhuis in Rotterdam over een eventuele behandeling. Maar beleid is beleid. Ik was geen 24 weken en vijf dagen. Was ik 24 weken geweest, dan was ik een twijfelgeval geweest en hadden ze me direct met de traumaheli naar Rotterdam gestuurd. Maar ik was 23 weken. De spoed-echo die dag liet zien dat Sara wel erg mooi was qua grootte en gewicht, het paste meer bij een zwangerschapsduur van 24 weken. Maar ik was 23 weken. Althans, dat is me altijd verteld, dus dat heb ik aangenomen en in Breda trots dat getal als antwoord gegeven op de vraag hoe ver ik was. If only I knew. Want vervolgens zijn we In alles voor, tijdens en na de bevalling er keer op keer tegen aan gelopen dat we niet 24, maar 23 weken ver waren. Ik zal jullie niet vermoeien met de details, maar ook met begraven, met het uwv, met je verlof, met alles loop je tegen bergen problemen door dat ene weekje verschil. Maar de grootste berg was toch wel het recht op behandeling, recht op een kans. De kans voor Sara en voor ons.  Was ik 24 weken zwanger geweest, dan waren er meer checks geweest, meer onderzoeken, meer pogingen tot remmen van de bevalling en dan was er op tijd ingegrepen. Mijn gynaecoloog van die dag was ervan overtuigd dat een bevalling van zo’n klein kindje niet lang kon duren. Niets was minder waar. Twaalf uur nadat ik het ziekenhuis binnen kwam is Sara geboren. Twaalf uur vol pijn, angst, complicaties en geen hulp van het ziekenhuis. Ze konden niets, ‘mochten’ niets, deden niets. Hadden zij meer gecheckt dan waren zij misschien de complicaties voor geweest. En zo niet, dan hadden zij in de complicaties veel kunnen doen, maar dat deden ze niet. Zelfs pijnmedicatie was geen optie. En er stond ook geen couveuse of noodzorg klaar voor als ze levend geboren zou worden. Geen behandeling voor de moeder, geen behandeling voor de baby. Uiteindelijk werd na een lang gevecht Sara geboren. Waarom zonder hartslag? Het heeft te lang geduurd, er is niet geholpen, niet behandeld.

Als mensen met mij praten over het verlies van Sara en ik eerlijk vertel hoe ik erover denk: ‘Sara had een kans moeten krijgen’, dan is de reactie al meerdere keren geweest dat de kans niet groot zou zijn geweest. Blijkbaar is dat iets wat moeilijk te begrijpen is. Het gaat er niet zo zeer om of Sara uiteindelijk het had overleefd of niet, het gaat er om dat zij een kans had verdiend. Zoals elk mens recht heeft op leven, recht heeft op een kans. Zo had Sara die, vind ik, ook moeten krijgen. Over de hele wereld, en ook in Nederland, leven er veel mensen die zelf lang of kort geleden met 23 weken zijn geboren. Het kan. En geloof je niet dat die vroeggeboren kindjes en hun ouders een gelukkig leven kunnen lijden? Kijk dan eens op sociale media en ga de hashtags van de ‘weekers’ af: #22weeker, #23weeker, #24weeker. Het kan. In vele landen krijgen ook die kleinere kindjes een kans, een kans op leven. Voor de een met een (grote of kleine) beperking, voor de ander zonder beperking. Toch is dat niet genoeg reden voor Nederland om de leeftijdsgrens te verlagen of te laten vallen. Beleid beleid beleid. En of het dat beleid is waardoor ik mijn dochter nu niet meer bij mij heb, of dat ze het überhaupt niet gered had? We zullen het niet weten. Al zegt mijn moedergevoel dat Sara niet voor niets zo ver was in haar maatjes en haar stevige schoppen. Natuurlijk is het ook iets waar ik in wil geloven en vast aan houdt. Mijn Sara had kunnen overleven, als ze de kans maar had gehad.

In twee jaar tijd hebben we best wat tijd gehad om te wennen aan ons leven als incompleet gezin. Nog steeds lopen we tegen de 23-bergen aan. Ook sociaal. Mensen die ons verlies anders zien dan hoe wij het zien en dat voor onze voeten werpen. Sara is onze dochter en zal dat altijd zijn. Sara verdiende een kans net als ieder ander kind op deze aarde.  Ook al was ze ‘maar’ 23 weken. Daarom zullen wij altijd haar naam blijven noemen en zal ze altijd een onderdeel van ons gezin zijn. Dat betekent ook dat ik bovenstaand verhaal een levenlang uit leg aan een ieder die ernaar vraagt of zijn onbegrip uit. Maar dat doe ik graag. Ook al ben ik dan een uitzondering en vallen we buiten de boot met ons verhaal. Ik blijf vinden dat alle kindjes recht hebben op een kans, met of zonder leeftijdsgrens, met of zonder beleid. En wat als je kindje na een kans alsnog overlijdt? Of als je kindje maandenlang in de couveuse en aan slangen ligt te knokken voor z’n leven? Dan heeft je kind wel een menselijke kans gekregen. Een kans op overleven, een kans op dit leven, net zoals jij en ik.

Bovenstaand verhaal kan helaas niet verteld worden met enkel mooie woorden. Lees je daardoor wat frustratie of boosheid door de zinnen heen, dan kan dat kloppen. We zijn nu eenmaal door alles heen op veel verdrietige hobbels gestuit, en nog.. Toch is bij ons de grootste boosheid verdwenen, we weten namelijk heel goed dat we Sara er niet mee terug krijgen. De frustratie is er nog wel en die zal waarschijnlijk ook wel blijven, hoe alles is gegaan blijft namelijk frustrerend.  Dit hele verhaal rondom mijn (en ons) ‘waarom’ hier delen is erg waardevol, niet omdat we Sara er mee terug krijgen, maar omdat we zo de echte waarheid rondom haar veels te korte leven kunnen vertellen.

Lieve groet, de Boompjes