Blog

Negen oktober, negen maanden

Het is oktober. Voor ons de maand van Sara. Zoals andere ouders bezig zijn met voorbereidingen voor een komende verjaardag, zijn wij ook bezig met de voorbereidingen. We zijn op zoek naar de mooiste bloemen en laten boeketjes maken die we namens ons en namens Jesse straks bij haar plekje zullen brengen. We bedenken wat we willen doen die dag en hoe we Saar d’r dag gaan vieren en gedenken. Of het een dag van vieren of van gedenken wordt, dat is iets wat we op die dag zelf pas zullen zien. Waarschijnlijk wordt het een combinatie van beiden. Want wat is ons meisje het vieren waard en wat blijven we trots om ouders te zijn van haar. En tegelijkertijd is haar geboortedag ook haar sterfdag en blijft dat een veels te groot verdriet. We missen haar elke dag. Als Jesse bij ons op de slaapkamer is kijkt hij veel naar de grote foto van Sara die bij ons staat. En natuurlijk vertellen we hem ook over haar. Op zijn kamertje hangt een tekeningetje van een engel en staat het boekje ‘Mijn grote kleine zus’ op de boekenplank. Zo is Sara niet alleen onderdeel van ons leven, maar ook van dat van Jesse.

Onze Jesse is vandaag negen maanden. Hij weegt negenenhalve kilo en is 71 cm lang. Zo’n kanjer! Hij brabbelt en giebelt, hij rolt en wiebelt. Zo bijzonder om hem te zien groeien en ontwikkelen! En tegelijk is het soms ook best zielig hoeveel frustratie erbij komt kijken. Dan ligt Jesse aan de ene kant van het kleed en een speeltje aan de andere kant van het kleed, ojee. Hij wilt zo graag en doet ook zo zijn best, maar echt vooruit komen lukt nog niet. Gelukkig komt hij met rollen en een beetje frustratie een heel eind.

Overdag is Jesse nog steeds het zonnetje in huis, hij is vrolijk en lacht om bijna alles. Zijn vrolijke buien helpen ons door alle lange nachten heen, want die zijn nog steeds erg uitdagend. Al vanaf het begin af aan heeft Jesse problemen met zich overgeven aan slapen en/of ontspanning. Hij blijft veel liever wakker om alles mee te maken en overal bij te zijn. En nog steeds blijft dit dus een lastig puntje. Overdag slaapt Jesse weinig en ‘snachts ook. Mensen die er naar vragen reageren dan vaak met de cliche’s: ‘gelukkig zijn ze het zo waard’, of ‘je krijgt er zoveel voor terug’. Vast lief bedoeld, maar wat ons betreft staat de nachtrust van Jesse los van hoeveel hij waard is of hoeveel hij er ons voor terug geeft. Het is gewoon erg vervelend voor hem dat hij niet aan zijn slaap toe komt en dat hij zo’n moeite heeft met tot rust komen. Zijn lach laat ons zien dat er niets ernstigs aan de hand is, maar dat neemt niet weg dat deze situatie nu al veel te lang duurt en best moeilijk is voor Jesse. En voor ons. Gelukkig krijgen we nog steeds veel begeleiding van verschillende instanties en zijn we vooral blij met de ToP therapie die we maandelijks krijgen. Deze therapeute helpt ons waar ze kan op alle gebieden van Jesse zijn ontwikkeling, dus ook het slapen. Tot zover hebben we dus nog geen oplossing voor Jesse zijn  patroon in de nacht, maar we blijven zoeken en proberen tot het (hopelijk snel) een keer vooruit gaat. Zou heerlijk zijn voor hem en voor ons om meer slaapuurtjes te mogen pakken.

Wat echt super goed gaat is het eten. Met uiteraard meneer melk nog op de eerste plaats. Zodra Jesse een fles ziet, gevuld of niet, krijgt hij grote ogen en bestaat er niets anders meer dan die ene fles. Elke fles gaat tot de laatste druppel leeg. En ook de fruithapjes en groentehapjes gaan er goed in. Het liefst met grote happen en grote snelheid. Gevolgd door tranen en een pruillip wanneer het eten op is. Van de gladde papjes gaan we nu steeds vaker op iets grovere structuren, ook dat gaat goed. Brood of korstjes gaan nog niet heel goed, maar dat blijkt typisch iets te zijn wat vaker voor komt bij prematuur geboren kindjes. Of het nu komt doordat er zolang een sonde door heeft gelopen, of dat het enkel een ontwikkelings dingetje is – de mondmotoriek is iets minder snel klaar voor het groffe werk. De groente en fruit hapjes gaan wel steeds beter, dus het vermoeden is dat het niet lang meer zal duren voor brood ook beter gaat. Jesse heeft wel al ontzettend goed door wat eetbaar en drinkbaar is en volgt elk hapje met zijn ogen en kijkt het zo van onze borden af. Nu nog erg schattig, maar of dat straks ook nog zo is…